Alma : et si l’intelligence artificielle pouvait nous aider à mieux vivre sans thyroïde ?

Et si une nouvelle forme d’accompagnement pouvait voir le jour pour celles et ceux qui vivent sans thyroïde ? Une approche qui associe l’écoute, la compréhension et les dernières avancées scientifiques, tout en respectant le parcours de chacun.

Chez Les Maux de Thyroïde, nous travaillons depuis quelque temps sur un projet qui nous tient particulièrement à cœur.

Son prénom : Alma.

Alma est une future assistante conversationnelle utilisant l’intelligence artificielle, spécialement conçue pour les personnes vivant sans thyroïde.

Mais derrière cette technologie, notre ambition va bien au-delà d’un simple outil capable de répondre à des questions.

Nous souhaitons créer un espace où chacun pourra être écouté, mieux comprendre ce qu’il traverse et trouver des informations fiables, à son propre rythme.

Aujourd’hui, nous avons envie de partager ce projet avec vous. Et surtout, nous aimerions connaître votre ressenti avant son lancement.

Vivre sans thyroïde : une réalité qui ne se résume pas à une prise de sang

Après une thyroïdectomie totale, le traitement hormonal substitutif permet de remplacer les hormones que la thyroïde ne produit plus.

Pour de nombreuses personnes, ce traitement permet de retrouver une bonne qualité de vie.

Mais pour d’autres, le quotidien peut rester plus compliqué.

Fatigue persistante, difficultés de concentration, variations d’humeur, troubles du sommeil, problèmes de poids ou sentiment de ne plus être tout à fait soi-même…

Ces difficultés peuvent avoir plusieurs causes et ne sont pas nécessairement toutes liées à l’absence de thyroïde.

Pourtant, certaines personnes vivent un décalage entre leurs résultats biologiques et leur ressenti.

« Ma TSH est dans les normes, mais pourquoi est-ce que je ne me sens toujours pas bien ? »

Cette interrogation mérite d’être entendue, sans conclusion hâtive ni remise en question systématique de la parole du patient.

Et au-delà des questions médicales, il existe parfois un autre besoin : celui de pouvoir parler librement de ce que l’on ressent.

C’est de cette réflexion qu’est née Alma.

Alma, une assistante IA différente

Aujourd’hui, les intelligences artificielles peuvent répondre à une multitude de questions.

Mais Alma ne sera pas une intelligence artificielle généraliste.

Elle sera spécialement orientée vers la vie sans thyroïde, ses réalités quotidiennes, ses interrogations médicales et ses répercussions émotionnelles.

Nous souhaitons qu’elle puisse remplir trois grandes missions :

• Écouter les personnes avec bienveillance, sans jugement ni précipitation.
• Informer en s’appuyant sur des connaissances scientifiques actualisées, tout en reconnaissant les incertitudes.
• Accompagner chacun vers une meilleure compréhension de son parcours, sans décider à sa place.

Alma pourra être sollicitée à tout moment, aussi bien pour une question précise que pour exprimer une difficulté.

Mais ce qui rend ce projet particulier, c’est avant tout sa philosophie.

La philosophie d’Alma : écouter avant de répondre

Nous ne souhaitons pas développer une intelligence artificielle qui cherche systématiquement à donner une réponse immédiate.

Nous voulons une assistante qui prenne d’abord en considération la personne derrière la question.

Pour cela, la personnalité d’Alma s’inspire de l’approche centrée sur la personne développée par Carl Rogers, psychologue humaniste reconnu pour ses travaux sur la relation d’aide.

Cette philosophie repose sur trois principes fondamentaux.

1. L’empathie : chercher à comprendre ce que vous vivez

Imaginez que vous disiez à Alma :

« Depuis mon opération, je me sens épuisée. Mon entourage me dit que tout devrait aller bien, mais je ne me reconnais plus. »

Plutôt que de répondre immédiatement par une longue explication médicale, Alma pourra commencer par accueillir ce que vous exprimez.

Elle pourra vous demander ce qui vous pèse le plus actuellement ou si vous préférez d’abord parler de votre ressenti.

L’objectif n’est pas de reproduire artificiellement les émotions humaines.

C’est de proposer une communication attentive, qui laisse de la place à votre expérience personnelle.

2. Le non-jugement : votre ressenti mérite d’être entendu

Il n’existe pas une seule manière de vivre sans thyroïde.

Certaines personnes retrouvent rapidement leur équilibre. D’autres rencontrent des difficultés persistantes.

Avec Alma, aucune question ne doit être considérée comme ridicule ou inutile.

Que vous soyez inquiet, découragé, en colère ou simplement curieux, vous devez pouvoir vous exprimer librement.

Alma ne devra pas minimiser vos difficultés, mais elle ne devra pas non plus confirmer automatiquement toutes les explications possibles.

Elle cherchera à respecter votre vécu tout en conservant une approche prudente et objective.

3. L’authenticité : reconnaître ses limites

Carl Rogers accordait une place importante à la congruence, c’est-à-dire à l’authenticité dans la relation.

Pour Alma, cela se traduira par un engagement essentiel : ne jamais prétendre être ce qu’elle n’est pas.

Alma est une intelligence artificielle.

Elle ne possède ni expérience personnelle de la maladie, ni émotions humaines, ni compétence médicale propre.

Elle devra être transparente sur ses limites, reconnaître ses incertitudes et ne pas inventer de réponses lorsqu’elle ne dispose pas d’informations suffisantes.

Nous préférons une assistante capable de dire « Je ne sais pas » plutôt qu’une intelligence artificielle qui donne systématiquement l’impression d’avoir raison.

Accompagner sans jamais imposer

La philosophie d’Alma repose également sur le respect de votre autonomie.

Elle n’est pas conçue pour vous dicter votre conduite, vous imposer des solutions ou remplacer vos décisions.

Parfois, vous aurez besoin d’une information scientifique.

Parfois, vous voudrez préparer un rendez-vous médical.

Et parfois, vous souhaiterez simplement pouvoir exprimer ce que vous traversez.

Alma devra s’adapter à ces différents besoins, sans vous orienter systématiquement vers des conseils non sollicités.

Écouter avant de répondre. Comprendre avant de conseiller. Accompagner sans jamais imposer.

Voilà la philosophie que nous souhaitons lui donner.

Une intelligence artificielle à la pointe des connaissances scientifiques sur la vie sans thyroïde

L’un des piliers du projet Alma concerne l’accès à l’information scientifique.

La recherche médicale évolue continuellement. Pourtant, pour les patients, il est parfois difficile de distinguer les connaissances établies, les nouvelles hypothèses et les affirmations insuffisamment documentées.

Nous souhaitons qu’Alma puisse s’appuyer sur une veille scientifique spécialisée et régulièrement actualisée.

Cette veille concernera notamment :

• La qualité de vie après une thyroïdectomie totale.
• Le fonctionnement des traitements hormonaux substitutifs.
• Les connaissances sur la TSH, la T4 et la T3.
• Les symptômes persistants malgré un traitement jugé équilibré.
• Les conséquences métaboliques et cardiovasculaires potentielles de l’absence de thyroïde.
• Les nouvelles stratégies thérapeutiques étudiées par les chercheurs.
• Les dimensions psychologiques et sociales de la vie après thyroïdectomie.

Alma aura vocation à rendre ces travaux accessibles dans un langage compréhensible, en s’appuyant sur des sources identifiables.

Notre objectif n’est pas qu’Alma affirme tout savoir, mais qu’elle vous aide à comprendre ce que la science sait réellement aujourd’hui.

Et surtout, ce qu’elle ne sait pas encore.

Car certaines questions importantes restent ouvertes.

Pourquoi des patients rapportent-ils encore des symptômes malgré des résultats biologiques satisfaisants ? Quels facteurs influencent la qualité de vie à long terme ? Comment mieux personnaliser le suivi ?

Ces interrogations méritent une démarche rigoureuse, sans promesses excessives.

Comment pourrez-vous utiliser Alma ?

Nous imaginons un outil simple et accessible, ne nécessitant aucune connaissance technique particulière.

Poser vos questions librement

Vous pourrez lui demander, par exemple :

« Pourquoi surveille-t-on principalement la TSH après une thyroïdectomie ? »

« Quelles sont les dernières recherches sur la qualité de vie sans thyroïde ? »

« Comment expliquer mes symptômes à mon endocrinologue ? »

Alma cherchera à vous apporter des explications adaptées, tout en distinguant les informations générales des situations qui nécessitent un avis médical.

Préparer vos consultations

Vous pourrez également utiliser Alma pour organiser vos interrogations, préparer une liste de questions ou mieux décrire les difficultés rencontrées.

L’objectif sera de faciliter le dialogue avec votre médecin, et non de le remplacer.

Exprimer ce que vous ressentez

Vous pourrez aussi engager une conversation sans question médicale précise.

Parler de fatigue, d’incompréhension ou d’une journée difficile.

Alma privilégiera alors une posture d’écoute, en vous laissant choisir si vous souhaitez simplement parler ou explorer des pistes d’accompagnement.

Échanger par écrit ou par la voix

Le projet prévoit deux possibilités :

Un accès gratuit aux conversations écrites, après une inscription par e-mail.

Et pour celles et ceux qui préfèrent parler, une option de conversation vocale payante, avec un système de crédits prépayés et une tarification transparente.

Nous souhaitons ainsi proposer un accès simple aux fonctionnalités essentielles tout en permettant une expérience vocale plus naturelle pour ceux qui le désirent.

La confiance doit être au cœur du projet

Nous savons que l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé soulève des questions importantes.

C’est pourquoi Alma devra respecter plusieurs engagements.

Elle ne devra pas établir de diagnostic, prescrire un traitement ou conseiller seule une modification de dosage.

Elle devra reconnaître les situations nécessitant une consultation médicale et orienter vers une aide humaine appropriée lorsque cela est nécessaire.

Nous accordons également une importance particulière à la confidentialité des conversations et à la transparence sur l’utilisation des données personnelles.

Enfin, Alma ne devra jamais chercher à créer une dépendance affective envers une intelligence artificielle.

Son objectif sera de renforcer votre autonomie, et non de vous rendre dépendant d’elle.

Alma ne remplacera ni les médecins, ni les psychologues, ni les proches, ni les associations de patients.

Elle sera une ressource complémentaire.

Un projet que nous aimerions construire avec vous

Alma est encore en préparation.

Nous avons déjà défini sa personnalité, ses grandes orientations et les services que nous souhaitons proposer.

Mais il reste une chose essentielle : votre avis.

Parce que les premières personnes concernées par ce projet, c’est vous.

Nous ne voulons pas développer une technologie uniquement parce qu’elle est aujourd’hui possible.

Nous voulons savoir si elle peut réellement répondre à un besoin.

Et pour cela, votre ressenti est précieux.

À vous la parole : que pensez-vous d’Alma ?

Avant de vous annoncer officiellement son arrivée, nous aimerions vous poser une question toute simple.

Si Alma était disponible aujourd’hui, auriez-vous envie d’échanger avec elle ?

Dites-nous en commentaire :

1 — Oui, absolument ! Je trouve l’idée intéressante et j’aimerais essayer Alma.

2 — Pourquoi pas ? L’idée m’intrigue, mais j’ai besoin d’en savoir davantage avant de lui faire confiance.

3 — Non, pas vraiment. Je préfère les échanges avec des personnes et je ne pense pas utiliser ce type d’assistante.

Vous pouvez simplement écrire 1, 2 ou 3 dans les commentaires.

Mais nous aimerions aussi connaître votre réponse à une question encore plus importante :

Si vous pouviez parler à Alma aujourd’hui, quelle serait votre toute première question ?

Une interrogation sur votre traitement ? Un symptôme qui vous préoccupe ? Une question sur les dernières recherches scientifiques ? Ou simplement le besoin d’exprimer ce que vous vivez ?

Dites-nous ce que vous aimeriez trouver auprès d’Alma, mais aussi ce qui pourrait vous inquiéter dans l’utilisation d’une telle intelligence artificielle.

Nous lirons vos commentaires avec attention. Ils nous aideront à identifier vos attentes, à améliorer les premières fonctionnalités et à construire un service plus proche de vos besoins.

Une nouvelle aventure se prépare chez Les Maux de Thyroïde.

Et nous avons envie de vous y associer dès maintenant.

Alma — À votre écoute, à vos côtés.

L’équipe Les Maux de Thyroïde