Vous accompagnez des personnes concernées par la thyroïde ?
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Vivre sans thyroïde, souvent à la suite d’une thyroïdectomie (ablation de la glande thyroïde) en raison d’un cancer ou d’autres maladies thyroïdiennes, a des conséquences à long terme. Toutefois, avec une gestion appropriée et un suivi médical régulier, les personnes peuvent vivre une vie normale. Voici les principales conséquences à long terme :
1. Dépendance à vie à l’hormonothérapie
Sans thyroïde, le corps ne produit plus d’hormones thyroïdiennes (T3 et T4), essentielles au métabolisme, à la régulation de la température corporelle, et à la santé mentale et physique. Les personnes doivent prendre des hormones de substitution (généralement de la lévothyroxine) à vie.
- Un ajustement précis de la dose est crucial, car trop peu d’hormones (hypothyroïdie) ou trop d’hormones (hyperthyroïdie) peuvent entraîner des complications.
- Des contrôles réguliers des niveaux d’hormones thyroïdiennes (TSH, T3, T4) sont nécessaires pour ajuster le traitement.
2. Fluctuations hormonales
Il peut être difficile de stabiliser les niveaux d’hormones. Des symptômes peuvent apparaître si la dose de lévothyroxine n’est pas optimale :
- Hypothyroïdie : fatigue, gain de poids, peau sèche, dépression, douleurs musculaires.
- Hyperthyroïdie : anxiété, perte de poids, palpitations cardiaques, insomnie.
3. Effets sur le métabolisme et le poids
Beaucoup de personnes constatent des changements dans leur métabolisme. Il peut être plus difficile de perdre du poids, ou à l’inverse, certaines peuvent perdre du poids de manière incontrôlée. Une attention particulière à l’alimentation et à l’exercice est souvent nécessaire pour maintenir un poids stable.
4. Fatigue chronique et problèmes cognitifs
Même avec un traitement hormonal adapté, certaines personnes ressentent une fatigue persistante ou des troubles cognitifs (brouillard cérébral, problèmes de concentration). Ces symptômes peuvent être dus à des fluctuations hormonales ou à d’autres déséquilibres.
5. Risque accru d’ostéoporose
Une trop grande quantité d’hormones thyroïdiennes peut fragiliser les os au fil du temps, augmentant le risque d’ostéoporose. Il est donc important de surveiller les niveaux hormonaux et d’adopter un mode de vie qui favorise la santé des os (exercice, apport en calcium et vitamine D).
6. Impact sur la santé cardiovasculaire
Un déséquilibre hormonal peut affecter le rythme cardiaque et la pression artérielle. Les personnes prenant de la lévothyroxine doivent être surveillées pour les palpitations, l’hypertension, ou d’autres anomalies cardiaques, surtout si la dose est trop élevée.
7. Changements émotionnels et psychologiques
Les hormones thyroïdiennes influencent le bien-être mental. Un traitement mal équilibré peut causer des symptômes de dépression, d’anxiété, ou des sautes d’humeur. Le soutien psychologique et la gestion du stress peuvent être bénéfiques.
8. Surveillance du cancer
Si la thyroïde a été retirée en raison d’un cancer, des contrôles réguliers sont nécessaires pour surveiller toute récidive du cancer. Cela inclut des tests de thyroglobuline (un marqueur de récidive) et parfois des examens d’imagerie.
9. Hypoparathyroïdie
Parfois, les parathyroïdes, petites glandes situées près de la thyroïde et qui régulent le calcium dans le sang, peuvent être endommagées lors de la chirurgie. Cela peut entraîner des troubles de l’équilibre du calcium, nécessitant une supplémentation à vie en calcium et en vitamine D.
10. Ralentissement général du métabolisme
Le rôle central des hormones thyroïdiennes dans le métabolisme fait que, même avec un traitement de substitution, le métabolisme peut ne pas fonctionner aussi efficacement qu’avant l’ablation, ce qui peut affecter l’énergie générale et la régulation de la température corporelle.
En résumé, les personnes vivant sans thyroïde doivent être très attentives à leur suivi médical, à leur traitement hormonal et à leur mode de vie pour minimiser les effets secondaires et vivre en bonne santé. La clé est une surveillance régulière et une adaptation du traitement en fonction des besoins individuels.
j’ai fait une ablation totale de la thyroïde . J’ai 58 ans beaucoup d’arthrose, douleur estomac avec sueurs nocturnes et agitation.
Merci pour votre message et pour la confiance de partager cela.
Ce que vous décrivez — fatigue, douleurs, agitation, sueurs nocturnes, inconfort digestif — est très éprouvant à vivre, et vous n’êtes pas la seule personne à ressentir ce type de difficultés après une ablation totale de la thyroïde.
Il est important de le dire clairement :
👉 beaucoup de personnes vivent bien plus que “un simple ajustement de traitement”, même lorsque les examens sont considérés comme “corrects”.
Le corps doit s’adapter à une nouvelle réalité, parfois sur plusieurs plans en même temps :
physique (douleurs, digestion, sommeil),
nerveux (agitation, sueurs, tensions),
émotionnel (fatigue morale, découragement).
Je ne peux évidemment pas poser de diagnostic ni remplacer un suivi médical, et il est essentiel que ces symptômes soient évoqués avec votre médecin.
Bonjour
Je souhaiterais rejoindre l ass et avoir des contacts pour échanger et ne plu être seul à vivre sans thyroïde.
Je réside dans les Landes à soustons très exactement.
Merci.
Bonjour,
merci pour votre message et pour votre confiance.
Le sentiment de solitude quand on vit sans thyroïde est malheureusement très fréquent, et votre besoin d’échanger avec des personnes qui comprennent réellement ce que vous vivez est tout à fait légitime.
Pour être très clair : le blog LesMauxDeThyroide et l’accompagnement que je propose ne sont pas une association. Il n’y a donc pas d’adhésion associative ni de réseau local par département.
En revanche, j’ai créé un espace d’échange et d’accompagnement indépendant, en ligne, destiné aux personnes vivant sans thyroïde qui souhaitent :
ne plus rester seules face à leur vécu,
partager avec des personnes concernées,
avancer avec plus de repères et de continuité.
Cet accompagnement débutera au début de l’année prochaine et sera accessible quel que soit le lieu de résidence, y compris dans les Landes.
D’ici là, je continue à partager des contenus sur le blog pour apporter information, compréhension et soutien.
Si vous le souhaitez, vous pourrez également vous inscrire sur la liste d’attente pour être informé(e) au moment de l’ouverture.
En attendant, n’hésitez pas à continuer à vous exprimer : vous n’êtes pas seul(e), même si cela peut parfois en donner l’impression.
Bien à vous.
Bonjour ,
Je viens de découvrir ce site web et j’aimerais garder contact avec vous car la vie sans thyroïde est difficile à faire comprendre à notre entourage . J’ai 60 ans et je vis sans thyroïde depuis mes 46 ans suite maladie de Basedow . Je regrette profondément cette ablation , surtout lorsque j’ai su qu’une demi ablation était possible ( mais pas en France car interdit ) alors qu’une amie l’a fait en Belgique et elle se porte à merveille.
Bonjour,
Merci pour votre message… il est très touchant 🙏
Ce que vous exprimez, beaucoup de personnes le ressentent profondément, même si cela reste souvent silencieux.
💬 Le sentiment de regret est légitime
Quand on vit sans thyroïde,
il arrive un moment où l’on se pose des questions :
“Et si j’avais eu une autre option ?”
“Et si on m’avait proposé autre chose ?”
“Pourquoi on ne m’a pas parlé de ça avant ?”
👉 Ce questionnement est humain.
👉 Et votre ressenti est totalement légitime.
🧠 Ce qu’il faut comprendre sur les choix médicaux
À l’époque de votre opération (il y a plus de 10 ans) :
les recommandations étaient souvent plus “radicales”
l’ablation totale était très fréquemment proposée
la priorité était d’éviter les récidives
👉 Aujourd’hui encore, les pratiques varient selon les pays.
Concernant votre amie en Belgique :
certaines équipes pratiquent davantage la chirurgie partielle
mais cela dépend toujours du contexte médical précis
➡️ Ce n’est donc pas forcément “mieux” ou “moins bien”
➡️ C’est souvent une question de stratégie médicale à un moment donné
❤️ Mais il y a quelque chose d’essentiel à vous dire
👉 Vous n’êtes pas condamnée à subir cette situation.
Même sans thyroïde depuis 14 ans :
➡️ il est encore possible de retrouver :
de l’énergie
un équilibre
une forme de sérénité
🌿 Ce qui est difficile (et invisible)
Vous mettez des mots très justes sur quelque chose de réel :
👉 l’incompréhension de l’entourage
Parce que :
“sur le papier”, tout va bien
mais à l’intérieur, c’est différent
Fatigue, variations d’humeur, besoin de s’adapter…
➡️ Ce décalage est souvent le plus lourd à porter
🤝 Garder le lien
Vous êtes ici au bon endroit.
Ce que je partage a un objectif simple :
👉 vous aider à comprendre votre fonctionnement
👉 vous permettre de reprendre la main progressivement
Et surtout :
👉 vous rappeler que vous n’êtes pas seule
💬 Un message pour vous
Vous ne pouvez pas changer le passé.
Mais vous pouvez encore :
affiner votre équilibre
mieux comprendre votre corps
construire une vie plus douce avec cette réalité
Vivre sans thyroïde, ce n’est pas renoncer.
C’est apprendre à fonctionner autrement… et parfois, plus consciemment.
J’ai subi une ablation complète de la thyroïde en mars dernier.
La cause: cancer médullaire de la thyroïde .
Depuis cette date, j’ai une poussée de psoriasis sur les bras, les jambes, le dos…
Ni l’endocrinologue, ni le dermatologue, ni l’interniste n’en comprennent la cause et refusent que j’aie accès à des médicaments d’exception.
Bonjour Mireille,
Merci pour votre témoignage. Je suis désolé de lire que vous devez gérer cette poussée de psoriasis en plus des conséquences de votre opération et du suivi du cancer médullaire.
Le fait que le psoriasis se soit fortement aggravé après la thyroïdectomie mérite d’être pris en considération, même s’il est difficile d’établir un lien direct. Le cancer médullaire de la thyroïde n’est généralement pas une maladie auto-immune. En revanche, une opération importante, le stress physique et psychologique lié au diagnostic, les modifications hormonales et certains traitements peuvent agir comme des facteurs déclencheurs ou aggravants d’un psoriasis déjà présent ou jusque-là discret.
Le refus de certains traitements dits « d’exception », notamment des biothérapies, peut être lié à votre cancer récent. Ces médicaments agissent sur le système immunitaire et leur utilisation après un cancer doit parfois être discutée avec prudence. Cela ne signifie cependant pas qu’aucune solution n’est possible. Les recommandations récentes prévoient plusieurs options, comme la photothérapie UVB, l’acitrétine ou certains traitements systémiques, et indiquent que les biothérapies peuvent parfois être envisagées au cas par cas après concertation entre le dermatologue et l’oncologue.
Il pourrait être utile de demander :
– une évaluation précise de la gravité du psoriasis avec le pourcentage de peau atteinte et des scores comme le PASI ou le DLQI ;
– un avis dans un service hospitalier spécialisé dans le psoriasis ;
– une concertation entre votre dermatologue, votre endocrinologue et l’équipe qui suit votre cancer ;
– éventuellement un second avis en dermato-oncologie.
Vous pouvez aussi demander que l’on vous explique clairement, par écrit si nécessaire, pourquoi chaque traitement est refusé et quelles alternatives peuvent être proposées. Une atteinte étendue aux bras, aux jambes et au dos, surtout si elle altère fortement votre qualité de vie, mérite une véritable stratégie de prise en charge.
En parallèle, il peut être pertinent de vérifier que votre traitement hormonal est bien équilibré et de poursuivre le suivi spécifique du cancer médullaire, notamment avec la calcitonine et l’ACE selon le calendrier fixé par votre équipe médicale.
Je vous souhaite sincèrement de trouver rapidement une équipe qui puisse considérer l’ensemble de votre situation, et pas uniquement chaque problème séparément.